Día de las enfermedades raras: mi particular homenaje.

La luz penetraba con delicadeza a través de la suave cortina. La brisa de una tarde de primavera inundaba la estancia con un cálido olor. Aquella mirada, de intensos ojos verdes, reposaba tranquila sobre la cómoda almohada, reflexionando sobre cuál era o debía ser su lugar en el mundo.

“Vivimos en lugar mágico, lleno de olores y sonidos, de colores y sabores. Podemos hacer cuánto queramos, siendo libres para decidir a quién queremos amar o con quién queremos pasar nuestro tiempo, que tampoco es muy largo. Es incomprensible ver cómo nos comportamos día a día. Damos importancia a las cosas más insignificantes, enfadándonos seriamente por asuntos que no merecen la pena.

Buena pregunta esa, ¿Qué merece la pena? Yo sí sé que merece la pena. El mero hecho de vivir, el mero hecho de sentir a la naturaleza y al mundo que nos rodea. El mero hecho de estar con los que más nos quieren, que siempre están ahí para lo que haga falta y que se esfuerzan por hacernos la existencia más amena. El mero hecho de luchar por lo que quieres, intentándolo una y otra vez frente a los distintos fracasos. El mero hecho de tirar para adelante y de pelear siempre contra los obstáculos que surgen.

Todo eso hace que merezca la pena vivir. A veces nos empeñamos en sufrir, tomándonos a la tremenda cosas que realmente son triviales y que no nos llevan a ningún sitio. La vida es un regalo tan suficientemente hermoso, que no debería ser tratada como un trapo por todos aquellos que se desprecian a sí mismos”.

Eso se encontraba pensando aquella mirada de ojos verdes. En aquella cama, postrada y sin movilidad, qué remedio podía quedarle. Pero aquella persona se sentía bien consigo misma. El amor de los que más la querían era más fuerte que ninguna otra cosa, impregnándola de positivismo y de esperanza. Porque siempre hay esperanza. Da igual cuánto tengamos o cuánto queramos tener. Lo importante, siempre, es mucho más básico que todo eso: si estás con quién te quiere y te tomas la vida con humor, esfuerzo y valentía nada podrá pararte nunca.

Posdata: este texto está dedicado a todas aquellas personas que sufren enfermedades raras y luchan diariamente por tener una vida normal. También lo dedico a todos aquellos, que siendo familiares o no, contribuyen a que no sean considerados diferentes y son el apoyo fundamental en una lucha infatigable.

Siempre hay esperanza, y yo confío en que se produzcan avances en este sentido. Pese a ello, reivindico la falta de ayudas a la investigación de enfermedades raras, no sólo en el tratamiento

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